Häufig gestellte Fragen

Ja. Anzustreben sind Ausdauersportarten (z.B. Schwimmen, Joggen, Wandern). Extremsport sollte vermieden werden.

Gegen Urlaubsreisen (inklusive Flugreisen) ist ärztlich prinzipiell nichts einzuwenden. Achten Sie auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr während der Reise, insbesondere im Flugzeug. Sprechen Sie im Zweifelsfall vor Reiseantritt mit Ihrem behandelndem Arzt.

Während einer Operation unter Vollnarkose besteht theoretisch ein erhöhtes Risiko einer Durchblutungsstörung des Gehirns. Daher gilt, dass nur absolut notwendige Operationen durchgeführt werden sollten. Weisen Sie den Narkosearzt im Aufklärungsgespräch vor einer notwendigen Operation in jedem Fall auf die CADASIL-Erkrankung hin. So können das Narkoseverfahren (z. B. Bevorzugung einer Regionalanaesthesie gegenüber einer Vollnarkose) und andere relevante Faktoren während der Operation angepasst werden (z. B. vermehrte Flüssigkeitszufuhr).

Diese Frage hängt von Ihren Symptomen ab. Entscheidend ist, ob sie dadurch sich und andere am Straßenverkehr beteiligte Personen in Gefahr bringen. Symptome, welche die Fahrtauglichkeit beeinträchtigen können sind z.B. Sehstörungen (Gesichtsfelddefekte), Koordinationsstörungen, Lähmungen, epileptische Anfälle, ein eingeschränktes Reaktionsvermögen etc. Im Zweifelsfall sollten Sie diese Frage mit Ihrem Arzt in Ruhe erörtern. Sie können sich auch bei den entsprechenden Behörden einer FahrtaugIichkeitsprüfung unterziehen. Nach einem stattgehabten Schlaganfall sieht der Gesetzgeber in jedem Fall eine (begrenzte) Fahruntauglichkeit vor. Ihre behandelnden Ärzte geben Ihnen hierzu detailliert Auskunft.

Nein, man kann sich nicht mit CADASIL "infizieren". Der einzig mögliche Übertragungsweg ist die Vererbung von der Eltern- auf die Kindergeneration.

Nein, nicht zwangsläufig. Der Schweregrad der Erkrankung ist auch innerhalb einer Familie einer sehr großen Schwankungsbreite unterworfen.

Auf was sich die Aussage Ihres Arztes bezieht, sind hier wahrscheinlich die kernspintomographischen oder computertomographischen Bilder. Diese Aufnahmen zeigen bei an CADASIL Erkrankten häufig schon früh kleine "Narben", die auf stattgehabte kleinere Durchblutungsstörungen (Schlaganfälle) hinweisen. Nur wenige dieser Durchblutungsstörungen machen aber tatsächlich Symptome, da das Gehirn sie gerade in den Anfangsstadien der Erkrankung noch gut kompensieren kann

Zu alternativen Heilmethoden bei CADASIL gibt es bislang keine verlässlichen Untersuchungen. Die Grunderkrankung (CADASIL) lässt sich dadurch sicher nicht beeinflussen. Allerdings halten wir bei speziellen Therapie-Problemen (z.B. hartnäckigen Kopfschmerzen) einen Behandlungsversuch mit alternativen Heilmethoden wie Akupunktur, naturheilkundlichen Präparaten, autogenem Training o.ä. für durchaus gerechtfertigt und im Einzelfall auch für sinnvoll (Beispiel: Entspannungsübungen bei Kopfschmerzen).

Es ist angemessen und wichtig, dass Ihre Kinder zu irgendeinem Zeitpunkt von Ihrer Erkrankung und der Vererbbarkeit der Erkrankung erfahren. Dies gilt u.a. auch im Hinblick auf die Familienplanung Ihrer Kinder. Wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, um mit Ihren Kindern über CADASIL zu sprechen, hängt von vielen Faktoren ab, für die Eltern in aller Regel ein besseres Gespür haben als Ärzte. Als Anhaltspunkt kann gelten, dass ein solches Gespräch möglichst vor Beginn der Familienplanung geführt werden sollte.

Sind Ihre Kinder noch nicht volliährig und zeigen keine Symptome der Erkrankung, wird man davon absehen, den genetischen Status (Mutationsträger ja/nein?) zu ermitteln (sogenannte "prädiktive Testung"). Für ein ausführliches Informationsgespräch können Sie sich mit einer humangenetischen Beratungsstelle oder mit einem unserer Ärzte in Verbindung setzen.